Meistä kaikista kerättyä terveystietoa hyödynnetään paitsi akuutissa hoidossa myös esimerkiksi uusien lääkkeiden ja aiempaa parempien hoitomuotojen kehittämisessä.
Kun käytettävissä on tietoa suuresta joukosta ihmisiä, voidaan löytää vastauksia esimerkiksi siihen, millaiset sairaudet tai oireet liittyvät toisiinsa tai millaisilla ihmisryhmillä esiintyy tiettyä sairautta enemmän kuin toisilla.
Lääketeollisuudessa laajat aineistot auttavat esimerkiksi ymmärtämään, miksi tietty lääke tehoaa joihinkin ihmisiin paremmin kuin toisiin. Ne auttavat myös lääkkeiden haittavaikutusten tutkimuksessa ja hoitoketjujen kehittämisessä.
”Tämä on askel kohti yksilöllistä lääkehoitoa”, muotoilee Olavi Kilkku, director, Clinical operations and Data Science Orionilta.
Eniten kiinnostaa viranomaisdata
Monien tuntema Kanta-järjestelmä on oiva esimerkki suomalaisesta terveysdatasta, joka hyödyttää sekä potilasta, hoitohenkilökuntaa että tutkijoita. Kanta-arkistoon kootaan kaikki hoidossa syntyneet tiedot. Sieltä löytyvät diagnoosit, lausunnot, laboratorio- ja rokotustiedot, toimenpidetiedot, fysiologiset mittaukset sekä lääkemääräykset ja -toimitukset.
Toisiokäyttö = terveystietoaineistoja käytetään muuhun tarkoitukseen kuin mihin ne on ensisijaisesti kerätty.
Luvan terveysdatan toisiokäyttöön myöntää Suomessa tietolupaviranomainen Findata. Findatan kautta haetaan käyttöoikeutta sekä julkisten että yksityisten terveydenhuollon toimijoiden aineistoihin.
Suurin osa terveystietojen toisiokäyttäjistä on kiinnostunut julkisen sektorin keräämistä tiedoista. Vuonna 2023 ylivoimaisesti eniten käytettyä terveysdataa oli Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sekä Kelan rekisteritiedot.
Suosituimmat terveysdatan tuottajat vuonna 2023:
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
- Kela
- Tilastokeskus
- Digi- ja väestötietovirasto
- Eläketurvakeskus.
”Yksityisen sektorin tietoaineistoja kysytään yllättävän harvoin”, vahvistaa Findatan toimitusjohtaja Johanna Seppänen. Sen sijaan hakijoina yksityisen sektorin osuus on kasvanut ja on nyt reilu kolmannes Findatan asiakkaista.
Keskimäärin yksi lupahakemus sisältää pyynnön saada käyttöön neljän eri rekisterinpitäjän aineistoja. Laajin tietopyyntö on koskenut 32 eri rekisterinpitäjää. Sote-aineistojen yhdistämisen tekee Findata.
Mihin terveystietoja käytetään?
Ylivoimaisesti suurin osa, noin 90 prosenttia, Findatalle tulevista aineistopyynnöistä koskee tutkimuskäyttöä. Esimerkiksi innovaatiotoimintaan haettiin aineistoja vuonna 2023 vain kahdesti, kun aineistopyyntöjä tehtiin yhteensä noin 300.
Findata luovuttaa terveysdataa
- tieteelliseen tutkimukseen opetukseen
- kehittämis- ja innovaatiotoimintaan
- vertailuaineistoksi tietojohtamiseen
- viranomaiskäyttöön ja tilastointiin.
Lääketutkimuksessa aineistoja on totuttu tähän asti jakamaan lähinnä muiden tutkimusryhmien kesken.
”Hiljattain olemme jakaneet aineistoa ja osaamistamme eturauhassyövän hoitoon liittyvässä lääketutkimusprojektissa, jossa oli mukana sekä lääkeyrityksiä että akateemisia tutkijoita Suomesta ja ulkomailta”, Olavi Kilkku kertoo.
Suomalaisen terveysdatan toisiokäyttö Findatan kautta on ollut mahdollista vasta muutaman vuoden.
”Olisi hienoa, jos suurista massoista pystyisi poimimaan hyvin tarkan otannan vaikkapa iältään, sukupuoleltaan ja painoltaan samankaltaisista ihmisistä, joiden sairaus on tietyssä vaiheessa”, Kilkku pohtii. Tiukkoja rajauksia tarvitaan myös silloin, kun tutkitaan, onko jonkin sairauden taustalla geneettinen mutaatio.
Findatan Johanna Seppänen uskoo muun muassa tekoälyn tuovan apua tarkkoihin poimintoihin toivottavasti piankin. Findatassa on jo onnistuttu lyhentämään hakemusten käsittelyaikoja älykkään tietotekniikan avulla.
Toisiokäytön toivotaan lisääntyvän, jotta kerätystä tiedosta olisi yhteiskunnalle ja kansanterveydelle mahdollisimman paljon hyötyä.
Terveysdata on tiukan tietosuojan piirissä
Terveys- ja sosiaalidata on luonnollisesti hyvin sensitiivistä aineistoa. Harva meistä haluaa tulla tunnistetuksi sairauskertomuksesta edes tieteen hyväksi. Tästä ei kuitenkaan ole toisiokäytössä pelkoa.
”Sote-tietojen toisiokäytössä aineistoista on aina poistettu niin sanotut suorat tunnisteet, kuten nimet, henkilötunnukset ja osoitteet”, painottaa Johanna Seppänen.
Henkilötietojen poistamisessa puhutaan sekä anonymisoinnista että pseudonymisoinnista.
Anonymisointi = Henkilötietojen käsittely niin, että henkilöä ei enää voida tunnistaa niistä millään apukeinolla.
Pseudonymisointi = Henkilötietojen käsittely siten, ettei tietoja voida enää yhdistää tiettyyn henkilöön ilman lisätietoja. Tutkimuskäyttöä varten suorat tunnisteet poistetaan ja korvataan koodiavaimella. Kun halutaan tutkia ilmiöiden yhteyksiä, eri tietoaineistojen tiedot voidaan kohdistaa koodin avulla tiettyyn yksilöön. Pseudonymisoitujen tietojen käsittelyssä sovelletaan tietosuojasäännöksiä.
Sen lisäksi, että Findatan kautta saatavasta aineistoista on poistettu suorat tunnisteet, aineistoja pääsee käsittelemään vain suljetussa, tietoturvallisessa ympäristössä, josta ei ole pääsyä internetin kautta ulkomaailmaan.
”Tämä tarkoittaa valtavaa harppausta tietoturvassa verrattuna tilanteeseen vain joitakin vuosia taaksepäin. Silloin tutkijat käsittelivät tutkimusaineistoja omilla koneillaan, ja salassa pidettäviä henkilötietoja siirrettiin paikasta toiseen jopa suojaamattomalla sähköpostilla”, itsekin tutkijana toiminut Seppänen toteaa.
Luvassa eurooppalaista tiedonvaihtoa
Euroopan unionin päätöksentekokoneistossa on loppusuoralla esitys eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta (EHDS eli European Health Data Space). Sen avulla EU haluaa luoda myös tiedolle sisämarkkinat, joilla data voi liikkua vapaasti eri maiden ja alojen välillä. Valtionrajat ylittävän datan käyttö tulee yhä tärkeämmäksi, kun pandemioiden leviäminen nopeutuu ja ilmaston lämpeneminen levittää esimerkiksi trooppisia sairauksia aiempaa pohjoisemmaksi.
Jäsenvaltioiden valmius terveysdatan jakamiseen on kuitenkin kovin erilainen. Jos potilastiedot ovat vain perhelääkärin mapissa, kestää aikansa ennen kuin ne saadaan kansainväliseen jakoon.
”Vaikka meilläkin on paljon parannettavaa tietojen hyödyntämisessä, Suomi toimii tässä esimerkkinä useimmille muille EU-maille”, Johanna Seppänen summaa.
Suomessa yrityksillä ja yliopistoilla on paljon tieteellistä erityisosaamista ja kykyä toimia yhdessä erilaisten toimijoiden kanssa. Kun tähän lisätään laadukkaiden tietoaineistojen innovatiivinen käyttö, saadaan vahva perusta myös kansainvälisesti kilpailukykyiselle tuotekehitykselle.
