Elämännälkäinen Satu Heiskanen sairastaa ALS-tautia

Satu Heiskanen sairastaa lihasten rappeutumista aiheuttavaa ALS-tautia. Paikoilleen jääminen ei ole vaihtoehto, hän sanoo.

Hiekkalaatikolta oli vaikeaa nousta ylös. Portaita kivutessa piti ottaa käsivoimat avuksi. Satu Heiskanen laittoi voimien ehtymisen kahden raskauden piikkiin. Pojat olivat syntyneet peräkkäisinä vuosina, ja kuopus oli valvottanut.

Kun oikea jalkaterä alkoi läpsyä ja kävely vaappua, läheiset patistivat Satun lääkäriin. Lääkärin aavistukset veivät tarkempiin tutkimuksiin. Puolen vuoden ajan suljettiin pois erilaisia sairausvaihtoehtoja. Geenimutaation löytyminen varmisti ALS-diagnoosin.

Nyt 39-vuotias Satu oli tuolloin 33. ”En sovi ALS-taudin tyypilliseen yhtälöön. Sairaus tuli puskista.” Tautia sairastavista enemmistö on keski-iän ylittäneitä miehiä. Aiheuttajaa ei yleensä tiedetä, mutta pienellä osalla tauti selittyy geenivirheellä.

ALS rappeuttaa lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja. Lihakset jäykistyvät ja heikkenevät. On kramppeja ja lihasnykäyksiä. Hengityslihasten lama johtaa lopulta menehtymiseen, mutta eteneminen on yksilöllistä.

Taudin toteamisen ajankohdasta Satu ei muista paljon. Hän kokee, että tuolloin vähäinen saatavilla oleva tieto ja kehno tuki jättivät tyhjän päälle. Lääkäri kehotti häntä lähinnä irtisanoutumaan työstä. Lamaantumisen jälkeen Satuun iski kiukku, ja sen myötä päättäväisyys tarttua taustojen ja hoitovaihtoehtojen selvittämiseen.

Satu on ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän alkoi soittaa tutuille lääkäreille.

”Olen osannut pyytää apua, tiennyt kenen puoleen kääntyä ja tiedän, miten apuvälineitä käytetään.”

Tampereen yliopistollisen sairaalan lihastautien tutkimuskeskuksessa selvisi, että Satun sairauden taustalla on kolmen tai neljän eri mutaation harvinainen yhdistelmä.

Raajojen heikkeneminen eteni. Kahden kerroksen kodissa asuneella perheellä oli edessä asunnonvaihto.

”Siinä sumussa ja häslingissä löytyi hyvä koti. Ammattitaitoni auttoi näkemään, että tämä toimii.”

Avarassa rivitalokodissa pääsee liikkumaan hyvin. Uudessa kodissa Satu tarvitsi rollaattoria, joka vaihtui pian sähköpyörätuoliin.

Turun yliopistollisen sairaalan kuntoutuspoliklinikan moniammatillinen tiimi huolehtii Satun kuntoutuksen suunnittelemisesta.

Fysioterapeutin vierailut kahdesti viikossa hengitysharjoituksineen ja jumppaamisineen Satu kokee erittäin tärkeinä. Hän kiittelee myös sairaalan hengitystukiyksikön tukea.

Pari vuotta sairastumisen jälkeen koitti kriittinen aika. Satu sairasti puolessa vuodessa viisi keuhkokuumetta.

Satu on vakuuttunut, että Lihastautiliiton fysioterapeutin joulukuussa 2014 toimittama yskityskone pelasti hänet. Laitteen saannin jälkeen hän ei ole sairastanut keuhkokuumetta.

Nyt, kuusi vuotta diagnoosin saamisesta, sairaus on edennyt sen verran, että Satu tarvitsee apua ympärivuorokautisesti.

Puhuminen, syöminen ja juominen onnistuvat. Kävely on jäänyt. Virtsarakon avanne helpottaa liikkumista kodin ulkopuolella ja kaksoispaineventilaatiolaite avustaa hengittämisessä öisin.

Läheisten tuella on suuri merkitys. Arkena varhaisesta aamusta iltapäiväkolmeen avustajana toimii Satun äiti, sen jälkeen toinen avustaja. Aviomies on omaishoitaja ja huolehtii Satusta iltaisin, öisin ja viikonloppuisin. Lähistöllä asuvat sukulaiset vierailevat usein.

”Ympäristö on ottanut sairauteni raskaammin kuin minä.”

Ennen sairastumistaan Satu näki työssään Turun yliopistollisen sairaalan neurokirurgisella osastolla potilaskohtaloita, joiden valossa oma diagnoosi ei ole päässyt lannistamaan.

”Kaikkeen muuhun paitsi hengittämisen vaikeuteen olen tottunut.”

Toisten armoilla oleminen on asioihin hanakasti tarttuvalle Satulle hankalaa. Satun osaamisesta ja periksiantamattomasta asenteesta on ollut hyötyä muillekin, sillä hän on aktiivisesti mukana vapaaehtoisvoimin toimivan ALS-tutkimuksen tuki ry:n toiminnassa. ALS-tutun sivuilla jaettavalla tutkimustiedolla ja vertaistukifoorumilla on tärkeä rooli potilaille, joiden liikkuminen ja puheella kommunikoiminen on vaikeaa.

Yhdistyksen sihteerinä Satu toimii tiedon välittäjänä muun muassa yliopistosairaaloiden ja potilaiden kesken.

”Olen tavallaan saanut jatkaa omassa ammatissani.”

Musta huumori ja 7- ja 8-vuotiaiden poikien energia ja päivittäiset sattumukset auttavat ylös sängystä aamuisin.

”Jos lapsia ei olisi, en tiedä olisinko jaksanut.”

 

FAKTAT

  • ALS on etenevä, harvinainen motoneuronisairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat.
  • Tauti alkaa yleensä raajan heikkoudella ja krampeilla. Osalla ALS-potilaista sairaus alkaa nielun lihaksista.
  • Pääasialliset oireet ovat lihasnykäykset, lihasten jäykkyys ja heikentyminen. Kiputuntemuksia ei ole.
  • Tautia pysäyttävää hoitoa ei toistaiseksi ole. Oireenmukainen, moniammatillinen kuntoutus auttaa toimintakyvyn säilyttämisessä.
  • Sairastavan ja läheisten oma, aktiivinen asennoituminen on tärkeää.
  • Suomessa tautia sairastaa 400−500 ihmistä.
  • ALS-tutkimuksen tuki ry kerää lahjoituksia, jotka ohjataan lyhentämättöminä suomalaiseen ALS-tutkimukseen.

 

teksti: Minna Takkunen

 

 

Avainsanat: