Tieto ja tuki avuksi Parkinsonin taudissa

Älä pelästy, vaan hanki tietoa, kiteyttää Parkinsonin tautia sairastava Katja Granqvist avaimia sopeutumiseen.

Pankkivirkailijana työskennellyt Katja Granqvist heräsi eräänä aamuna Sipoossa siihen, että toinen käsi ei enää toiminut. Jo hieman aiemmin hän oli epäillyt, että kaikki ei taida olla kunnossa. Kävelystä oli tullut epätasaista, kun normaaleista myötöliikkeistä ei saanut siihen enää tukea.

Työssä vaadittava sorminäppäryyskin oli heikentynyt, joten kuittien käsittely pankissa vaikeutui.

Epäilykset vahvistuivat

Terveyskeskuslääkäri lähetti Katjan neurologille, joka sitten vahvisti epäilykset: parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus, Parkinsonin tauti. Sen pääpiirteitä ovat muun muassa lepovapina ja liikkeiden hitaus, lihasjäykkyys ja tasapainon heikkeneminen.

”Diagnoosista on nyt yli 25 vuotta. Sen kuullessani itkin järkytyksestä”, kertoo 73-vuotias Katja.

Hän muistaa vieläkin kiitollisena omaa lääkäriään, Parkinson-tutkijaa, joka tarttui kiinni kokonaisuuteen, ei vain itse sairauteen.

”Ensin en jaksanut ottaa tietoa vastaan. Mutta lääkäri sanoi, että tule viikon päästä uudestaan. Ja sitten taas kahden viikon päästä.”

Katja pääsi myös uuden lääkkeen koepotilaaksi.

Sopeutumisvalmennus avuksi

Parkinsonin tauti johtuu siitä, että aivoissa liikesäätelyyn osallistuvia hermosoluja tuhoutuu. Suomessa saman diagnoosin on saanut noin 14 000 henkeä.

Katjalle diagnoosi parhaassa keski-iässä merkitsi muutoksia ja sopeutumista useaan suuntaan. Lapset olivat lähteneet jo kotoa, joten siinä suhteessa ei ollut huolta. Tällä hetkellä Katjalla on kaksi lastenlastakin.

”Kahdeksan kuukautta diagnoosista pääsin sopeutumisvalmennuskurssille, mistä oli valtavasti hyötyä. Näin siellä sekä huonokuntoisia että niitä, jotka olivat sairastuneet vasta äskettäin. Mutta kaikki olivat iloisia, ja uskoivat, että elämä jatkuu.”

Liikuntaa ja harrastuksia

Katja jaksoi kamppailla vuoden työssään pankissa, mutta suostui sitten jäämään sairauseläkkeelle. Silloin pystyi myös paremmin hoitamaan itseään.

”Sekin pitää hyväksyä, että välillä masentuu”, Katja lisää ja korostaa hyvän lääkärikontaktin merkitystä.

Lääkkeiden lisäksi myös elintavoilla ja liikunnalla voidaan helpottaa sairauden kulkua. Katja on ollut ahkera liikkuja, ja käynyt oman potilasyhdistyksen järjestämissä jumpparyhmissä ja fysioterapiassa.

Liikunnan avulla vahvistetaan tasapainoa ja parannetaan lihaskuntoa. Toimintaterapia avulla puolestaan ylläpidetään toimintakykyä ja siitä saa apua arjen askareisiin. Yksistään sängystä ylös nouseminen, pukeminen ja ruoan laitto vaativat oman tekniikkansa.

Esteettömään elämään

Viisi vuotta sitten perheen perintötila Sipoossa piti vaihtaa esteettömään asumiseen Porvoossa. Päärakennus oli yli 100 vuotta vanha, ja rappuset yläkertaan tuottivat vähitellen ongelmia.

”Kaikkiaan 15 vuotta meni tämän sairauden kanssa oikein hyvin, mutta kesämökille saareen en ole enää muutamaan vuoteen päässyt”, Katja harmittelee. Kepit vaihtuivat vähitellen rollaattoriin ja pyörätuoliin.

”Inva-mopo puolestaan on tuonut mahdollisuuden itsenäiseen liikkumiseen lähiympäristössä.”

Harrastukset ilahduttavat

Katja on pystynyt kuitenkin jatkamaan rakkaita harrastuksiaan kuten ompelemista – tähän päivään saakka.

”Ompelin vielä toissapäivänä uudet verhot työhuoneeseen”, hän iloitsee.

Mieluista hänelle on myös ruoanlaitto, jota tehdään yhdessä avustajan kanssa.

”Toinen on pää ja toinen on kädet”, hän lisää.

Tahdistin helpottaa

Katja näyttää rinnassaan olevaa kohoumaa, ihon alla olevaa tahdistinta. Siellä on sähköstimulaattorin annostelija, josta syötetään aivoihin sähkövirtaa.

Stimulaattori asennettiin vuonna 2010 helpottamaan jokapäiväisiä oireita kuten vapinaa ja levodopa-lääkityksen aiheuttamia pakkoliikkeitä.

”Voin itse säätää kaukosäätimellä, minkä verran syötän sähköä aivoihin.”

Yhdistykset henkireikä

Yhdistystoiminnasta tuli Katjalle eräänlainen henkireikä, mutta ennen kaikkea tiedon ja vaikuttamisen lähde.

”Vaikka perhe on auttanut paljon, niin myös yhdistyksistä on tullut monta ystävää. Ne ovat tärkeitä, sillä sairastuessaan moni myös menettää ystäviä, kun kaikki eivät uskalla olla tekemisissä sairastuneen kanssa.”

Hän toimi kaikkiaan 12 vuotta niin Parkinson-yhdistyksen hallituksessa sekä liiton toiminnassa.

Kolme vinkkiä sairastuneelle:

  • Älä pelästy vaan hanki tietoa
  • Älä eristäydy
  • Liity potilasyhdistykseen

 

 

 

 

 

 

 

 

Teksti: Helena Raunio